Névralgie pudendale : du nerf de la honte, au nerf de la guerre
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Jocelyne est maman d’un petit Paul. Il a fêté ses 8 ans. Huit ans également qu'elle souffre d’une névralgie pudendale. Nous la retrouvons chez elle, sous l'air iodé de la côte Bretonne. Jocelyne vit à Dinard. Elle est grande et élancée, de longs cheveux bruns sur les épaules, les yeux pétillants et le sourire solaire. Seulement, elle s’éteint un peu plus chaque jour face aux douleurs et aux incompréhensions. Ecorchée vive, pour son fils, elle raconte.

« J’ai toujours travaillé dans le bien-être. J’étais vivante, énergique et l’âme artistique. Je faisais de l’aquarelle, de la peinture et j’écrivais des contes pour enfants. Je voyageais, j’allais à des expos. J’aime ce qui est lié à l’art et à la littérature. La vie avec toutes ses couleurs quoi ! » Jocelyne se raconte, contemplative et ouverte. Aujourd’hui, à 49 ans, la douleur l’éloigne de ses passions. Elle n’a plus la force. Comme environ 3% de la population, Jocelyne est atteinte d’une névralgie pudendale. Son nerf pudendale, autrefois appelé le « nerf honteux », situé au niveau du sacrum est comprimé. Une maladie peu connue dont les douleurs insoutenables et l’isolement qu’elles entraînent, poussent parfois jusqu’au suicide. Jocelyne est révoltée par le système de santé actuel : trop souvent irrespectueux. À la fois sur-humaine et fatiguée de se battre, elle témoigne.

« Au XIXème siècle, on enfermait les gens dans des asiles. Aujourd’hui on fait quoi ? Quand on te déclare cette maladie, on te dit que c’est incurable. On n’a jamais vraiment de répit. On s’adapte, mais ce n’est pas évident. Pour ma part, tout commence en 2012. La quarantaine, je tombe enceinte suite à une Fécondation In Vitro. Je vis une grossesse magnifique, la première et la dernière. A mon septième mois, je tombe dans les escaliers sur la fesse gauche, juste au niveau du sacrum. J’avais un énorme hématome, mais je pensais que ça allait se résorber. Je n’y ai pas prêté plus d’attention. A l’accouchement, tout va très vite. Trop vite.

Cinq mois plus tard, le 1er aout 2012, je suis avec une amie quand je perds littéralement une poche d’eau vaginale dans mon jean. Je rentre. Je vais aux toilettes, et là : déchirement anal. Depuis ce jour, les brûlures n’ont pas cessées.

Les médecins me parlent d’herpès, de cystite. Certains ne connaissent même pas la névralgie pudendale. Alors, je fais mes propres recherches, jusqu’à ce qu’on me confirme que c’est bien ça. Dans la foulée, je me fais opérer par un spécialiste à Aubagne. Quand je me suis réveillée de l’opération, j’ai cru que j’allais crever. On est encore des cobayes. Ils font ce qu’ils peuvent, mais ils nous abiment. J’étais irradiée du bassin jusqu’aux pieds. Je devais retirer mes selles de mon anus avec un gant.

Je ne peux plus m’asseoir, je ne peux plus porter mes sous vêtements, les jeans c’est fini, j’ai donné tous mes pantalons et je coupe le bout de mes chaussettes car ça me brûle. La névralgie pudendale, ce n’est pas simplement le nerf comprimé au sacrum. Cette maladie provoque un dysfonctionnement du système neurologique. Sous 30 degrés je peux avoir trois pulls sur le dos ! Ça, c’est depuis l’opération. Ça a commencé à la fesse gauche, et aujourd’hui tous les problèmes sont du côté gauche : cuisse, bras, jusqu’à la mâchoire. C’est terrifiant. C’est fou comme cette pathologie t’isole. Tu ne peux plus aller au restaurant, au cinéma, à la plage… Il est impossible de s’extraire à la douleur… Tu as sans cesse besoin de te reposer et les gens autour de toi ne comprennent pas toujours. A force, tu en as ras le bol, donc tu ne les vois plus. Tu t’isoles et tu déprimes.

Depuis huit ans, la douleur chronique me ronge de l’intérieur. Quand je me réveille, les douleurs ne sont pas trop fortes. Je me lève, je commence à m’activer et il suffit que je prenne une casserole et fasse un faux mouvement au niveau du dos, hop c’est parti… C’est comme si on t’ébouillantait les fesses. Plus tu t’assois et plus ça brûle, brûle, brûle. Parfois, je mange debout. Après les repas, les douleurs montent d’un cran. Les brûlures sont incessantes. On te tiraille l’intérieur du vagin, comme des coups de couteau. Ça devient une journée éternelle et les années passent, comme ça. La nuit, j’ai des contractions anales et vaginales qui me réveillent, comme une balle de tennis dans l’anus. Je suis rétamée. La seule chose qui me soulage, c’est marcher. Car le nerf n’est pas comprimé. On n’appelle pas ça une vie, mais c’est quand même la mienne.

J’étais très sportive. Je faisais de la gym, de la musculation, de la piscine, aujourd’hui tout ça n’est plus possible. Quand mes muscles se contractent c’est encore pire. Méditation, hypnose, médecine parallèle, naturopathie, magnétisme, ostéopathie, chiropractie, étiopathie, EMDR, centre anti douleur… J’ai tout essayé. Mon corps doit être dans une forme de relaxation permanente pour me détendre le plus possible. Mais même la morphine ne fait qu’empirer les choses.

C’est une maladie à la fois invisible et terrifiante. Quand les gens nous voient, ils n’imaginent pas que dans ton corps c’est terrible. Et tu ne vas pas dire que tu as mal toutes les minutes. Même si je suis consciente des douleurs mentales, j’ai refusé de prendre des médicaments antidépresseurs. Toute douleur quotidienne pendant des années t’amène à te décourager. Je ne tombe pas dans la dépression, mais je suis dans un état d’attente constant. Heureusement, j’ai quand même une vie, des amis, mon enfant, ça me booste. Celui qui m’aide à tenir, c’est mon petit garçon. Je garde espoir. Je continue pour lui. Il a huit ans, mais il sait que j’ai beaucoup de douleurs, que je souffre énormément. Il le voit. A cause d’une séparation difficile, je n’ai pas la garde donc j’essaye de le préserver, mais je veux rester dans la vérité. Ca fait partie de l’amour. Lui cacher serait criminel et mettre un enfant dans une bulle ne l’aide pas. C’est un enfant très sensible avec beaucoup de joie en lui, mais je veux lui montrer que la vie, c’est aussi combattre.

Bien souvent, on ne traite que trop les symptômes, sans chercher les causes. Pendant des années, j’ai vécu des violences physiques et psychologiques. Ces dernières perdurent, même divorcée. La névralgie pudendale touche beaucoup de femmes car elle trouve souvent son origine à travers les accouchements, la maltraitance, ou encore les viols et les violences sexuelles. Le corps est fragilisé et il suffit d’une chute sur les fesses ou d’un accouchement pour que ça pète. Le nerf s’inscrit dans les zones vaginales et anales, donc si tu as des relations, cela peut être fatal. Certaines femmes ont été violées et ne le diront jamais. Elles ont des brûlures et ne le diront jamais. Les gens meurent à petit feu. Complètement crevés.

Quand tu as un entourage aimant, ça aide. Malheureusement, beaucoup de femmes sont laissées par leur mari car de fait, elles ne peuvent plus avoir de relations sexuelles. J’ai complètement perdu confiance en ma féminité. La douleur me fait maigrir, beaucoup. La névralgie pudendale m’a appris à vivre au jour le jour. Elle m’a appris la patience et la sagesse. Une puissance extraordinaire. La maladie m’a amené à avoir moins peur de dire les choses. Je veux être une voix pour tous ces êtres qui n’ont pas été entendus. Aujourd’hui, mon mental continu de se battre, mais le physique à un moment ne suivra plus… Je n’ai qu’une angoisse : Combien de temps mon corps va-t-il tenir ? »

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La question Fler :
De qui ferais-tu le portrait ?

Cela ne peut être que mon enfant, Paul.

One comment

  1. H Pengam dit :

    Hé bien, quel courage Jocelyne !
    C est impressionnant ! Saleté de maladie, vous serez plus forte !

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